Pero comencemos por el principio. Por lo pronto, es posible que aún alguno de vosotros no sepa que la APA está en proceso de revisión de su manual de diagnóstico de los trastornos mentales, el famoso DSM. La versión actual (la cuarta), será sustituida previsiblemente en el 2013 por el DSM-V. Hay muchos trastornos que no sufrirán apenas cambios en su definición, pero otros van a experimentar modificaciones de cierta envergadura. El autismo es uno de ellos. Algunos de los más llamativos y quizá destacados (de nuevo, para los que no estéis al día en este tema) son los siguientes (aquí tenéis el original completo):

• Desaparecen las categorías diagnósticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, es decir, el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, y el TGD-NE.
• Todos ellos quedan englobados en una única categoría denominada Trastornos del Espectro Autista (TEA).
• El trastorno de Rett se elimina de los TEA.
• La “tríada” se convierte en una díada, al fundirse las alteraciones comunicativas con los problemas de socialización.

Os podréis imaginar que estas propuestas de cambio han traido un amplio debate el mundo del autismo. En nuestro país, AETAPI ha celebrado una tertulia sobre el tema y ha elevado a la APA unos comentarios que vale la pena revisar (aquí y aquí, respectivamente).

Pero volvamos a Wing y sus colaboradores. ¿Qué opinión les merecen los cambios? No se manifiestan sobre el conjunto como tal, pero sí que hacen algunos comentarios (por cierto, coincidentes con los de los compañeros de AETAPI en algunos puntos).

En primer lugar, parece preocuparles la vaguedad que se deriva de la propuesta inicial. Frente a la formulación del DSM-IV, que incluía algunas referencias a comportamientos específicos (incluso estos bastante genéricos), en el DSM-V no hay mucha concreción. Por tanto, no parece que vaya a ser una guía de apoyatura importante para poder efectuvar el diagnóstico, es la queja de los autores. Más importante que esto es quizá su preocupación de que la definición actual pueda plantear dificultades en el diagnóstico de niños pequeños y de adultos. Opinan que la formulación inicial de que se contemplen dificultades comunicativas verbales y no verbales, o dificultades en las interacciones entre iguales, no es sencilla de que se cumpla con rigor en el caso de niños y niñas menores de tres años.  Ellos abogan además por incluir algunos de los comportamientos predictores de diagnóstico de autismo y que aparecen a edades tempranas, como por ejemplo patrones extraños de conducta – por ejemplo excesivo llanto o pasividad -, ausencia o falta de interacción social, problemas de desarrollo de la comunicación preverbal, o intereses limitados y específicos.

A mi juicio, el otro aspecto destacable de su propuesta tiene que ver con la desaparición de las subcategorías. Aunque existe un cierto consenso sobre la falta de diferencias consistentes entre el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el TGD-NE que justifiquen su mantenimiento como categorías distintas, es cierto que muchos grupos sociales, tanto de familiares como de personas con el síndrome de Asperger especialmente, han mostrado su preocupación por la pérdida de la categoría y la implicación que pudiera tener sobre los apoyos sociales, médicos y administrativos que reciben. Hasta ahora, solo había leído opiniones a favor y en contra de este cambio, pero la posición de Wing y sus colaboradores es más matizada e interesante, al proponer una única categoría diagnóstica abierta con subgrupos, más que diagnósticos específicos. Proviene, como he dicho al principio, de algunas de las “fundadoras” del concepto mismo de espectro autista. Su propuesta implicaría incluir las denominaciones de síndrome de Asperger y de Trastorno Desintegrativo Infantil con una breve descripción de cada uno, entendiendo que esta denominación implica un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Aunque no aparece dicho de este modo, parecen proponer que estas denominaciones actúen como matizaciones o modificadores no obligatorios del diagnóstico principal de TEA.

En cualquier caso, el debate continua abierto. De hecho, si miráis con cuidado las propuestas iniciales del grupo de trabajo (aquí, por ejemplo) y la formulación más reciente, veréis modificaciones. Algunas en la línea de Wing et al., o de la propia AETAPI.

Qué necesitan para favorecer su desarrollo y calida de vida es lo que ha intentado abordar un grupo de responsables de salud de 53 países del ámbito europeo. Han recogido en la Declaración Europea sobre los Niños y Jóvenes con Discapacidad Intelectual y sus Familias, firmado en noviembre en Bucarest, las principales prioridades que en relación con este grupo de niños y niñas debieran tener las distintas administraciones y qué acciones habría que emprender al respecto. Os recojo a continuación las prioridades.

1. La protección de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual frente a situaciones de abuso y maltrato.
2. El desarrollo y crecimiento de los niños dentro de su entorno familiar, evitando su separación familiar.
3. La transferencia de los cuidados, desde las instituciones a la comunidad.
4. La identificación de las necesidades individuales de estos niños.
5.La garantía de un cuidado coordinado y contínuo en la atención a su salud mental y física.
6. La protección de la salud y el bienestar de los cuidadores.
7. La participación activa de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual en los procesos de toma de decisiones sobre sus vidas.
8. El desarrollo de su capacidad laboral y su compromiso con la sociedad.
9. La recogida de información fiable sobre las necesidades y servicios prestados a este colectivo, para asegurar una adecuada calidad.
10. La inversión de esfuerzos para proporcionar la igualdad de oportunidades y la consecución de los mejores resultados.

En términos generales, el documento enfatiza el reforzamiento del trabajo comunitario y la necesidad de que cuenten con un entorno estable, saludable y protegido, en el que sean sujetos lo más activos posible. Para ello, lógicamente, es necesario reforzar y apoyar a las familias y los profesionales que trabajan en los contextos ordinarios de desarrollo.

Aquí encontraréis el documento completo, con las acciones específicas que habría que emprender para desarrollar cada una de esas líneas de actuación.

Debido a un estudio que estamos realizando, ha caido en mis manos un informe del año pasado de la Agencia Europea para el Desarrollo en las Necesidades Educativas Especiales sobre este tema (1). No es un asunto menor: las estimaciones son que el sistema educativo español cuenta con una proporción de niños y niñas inmigrantes que se sitúa entre el 7 y el 10 %. Esta cifra es además engañosa, pues como sabéis la distribución de los grupos de origen extranjero no es uniforme en el territorio: en unas zonas pueden darse concentraciones mucho más elevadas. Lógicamente, los niños de padres extranjeros, además de ser inmigrantes, pueden ser autistas, o tener dislexia, o cualquier otro trastorno del desarrollo que queramos considerar. Ahora bien, tradicionalmente los trabajos sobre minorías culturales han estado separados de los que se ocupan de la infancia con necesidades educativas especiales. Da la impresión que por ser de origen norterafricano, subsahariano, o asiático, ya estuviera todo dicho, y eso explicara cualquier problema que pueda uno tener en los aprendizajes escolares o en el desarrollo en general.

El tema no es fácil. Por lo pronto, ¿quién es un niño inmigrante? Aunque en España tendemos a pensar de inmediato en pateras cuando se habla de inmigración, esta visión no responde a la realidad de la mayor parte de la inmigración. De hecho, el niño “inmigrante” en muchos casos no lo es estrictamente: nació en un hospital español o vino de muy pequeño. Gran parte son por tanto las llamadas segundas generaciones. ¿De familias originarias de dónde? Esto depende. Pero uno se lleva grandes sorpresas. ¿Sabéis cuál es la primera minoría cultural en el Sur de España? Los angloparlantes.

A esta segunda generación, en países con tradiciones largas de multiculturalidad se añaden una tercera o cuarta. Uno podría pensar que a esas alturas conviene dejar de hablar de inmigración, ¿no? Pues parece que no, que algunas de las dificultades para estos niños persisten incluso a esas alturas.

¿Y cuáles son esas dificultades? La primera cuestión es que no sabemos realmente cuáles son y cómo se reales son las dificultades de los niños de familias inmigrantes. Aunque son varios los estudios que apuntan a que tendrían problemas de aprendizaje y un mayor fracaso escolar, la verdad es que constatar simplemente que tienen peores calificaciones o puntuaciones en las pruebas de lectura o matemáticas nos dice poco. Por ejemplo, el nivel socioeconómico medio de las familias inmigrantes suele ser más bajo que el de la población general. Este factor podría resultar decisivo. La lengua obviamente influye, pero no sabemos realmente en qué proporción y si es el único o el principal obstáculo.

Ahora bien, que la respuesta educativa a estos niños no es un asunto trivial es evidente. Prueba de ello es que tienden en toda Europa a estar mal representados en la educación especial: o la proporción de inmigrantes es mayor o es menor que la población general. Son pocos los trabajos que han abordado este asunto, pero los que lo han hecho ponen de manifiesto que, o bien se remiten con demasiada facilidad a los servicios de apoyo a estos niños, o bien se ignoran muchos de sus problemas reales y no se les manda. En la base de todo ello parece estar el mecionado divorcio entre la atención a las necesidades educativas especiales y la diferencia cultural, como si ésta no afectara  a aquélla. El informe europeo señala algunas cuestiones clave que se necesitan abordar desde la educación especial:

• Conocer exactamente hasta qué punto los mecanismos de detección, atención y derivación preparados para atender a las necesidades educativas especiales de la infancia “autóctona” están respondiendo a las de los niños y niñas con necesidades educativas especiales de familias inmigrantes. ¿Los estamos detectando bien?
• Diseñar estrategias para diferenciar las dificultades propias de aprender en una segunda lengua de las dificultades de desarrollo y de aprendizaje. Un niño de habla no hispana que tiene problemas persistentes para aprender a leer en castellano, ¿podría tener alguna dificultad específica de lectura?
• Para ello, necesitamos estrategias e instrumentos de evaluación adecuados. Por el momento, se hace lo que se puede: traducir (que no adaptar) pruebas existentes, usar intérpretes, o incluso tareas no verbales. Esto parece claramente insuficiente.
• Finalmente, tomar conciencia de las barreras culturales que existen de modo inadvertido en nuestras escuelas y que van más allá de la lengua: la relación con las familias, lo que se espera de los niños en las clases, el tipo de tareas que acostumbran a realizar, pueden ser muy distintos en nuestro país de lo habitual en sus lugares de procedencia.

Como veis, un campo apasionante. Eso sí, para los que están en el fregado del trabajo diario con estos niños, siento no poder aportar mucho más en términos de soluciones. Pero es que así está el patio. O eso dicen los expertos de la Unión Europea.

(1) European Agency for Development in Special Needs Education (2009). Multicultural Diversity and Special Needs Education. Summary Report. Bruselas: Autor.

La mayor parte de estas investigaciones han preguntado a las propias familias de los niños con autismo qué tratamientos recibían. En un estudio realizado en Hong Kong, por ejemplo, una quinta parte de las familias de niños con trastornos del desarrollo habían empleado terapias como la integración sensorial, la acupuntura y la medicina tradicional china (sí, allí también se considera minoritaria). Lo llamativo es que la cifra de familias de niños con autismo que las usaban era el doble. En un estudio realizado en Turquía con 38 familias la proporción que empleaba quelantes, vitaminas, suplementos dietéticos o integración sensorial era igualmente elevada. Por si pensáis que se trata de datos procedentes de países que quizá no han llegado aún a un “buen nivel” en el tratamiento del autismo, os doy algunos datos de los Estados Unidos: en un estudio en el Hospital de Filadelfia 90 de 284 niños habían recibido tratamientos no convencionales y en otro de Boston la proporción alcanzaba el 50 %. El estudio más llamativo para mí ha sido el de Smith y Antolovich con familias que estaban incorporadas al programa conductual UCLA, un programa que cuenta con ciertos estudios a su favor (y detractores también, pero ese es otro tema): el 50 % empleaban además terapias dietéticas, el 60 % vitaminas, el 56 % integración sensorial y el 30 % integración auditiva. ¡Vamos, que ni los más “pillados con la evidencia” renuncian a darse un paseito por estas terapias!

Ah, diréis, esto son las familias, que quizá no tengan un buen nivel de formación (algo discutible, en cualquier caso). Resulta que los trabajos en los que se pregunta directamente a los profesionales educativos también arrojan cifras elevadas. En un trabajo reciente, con encuesta telefónica en Georgia (EE.UU.), sólo un tercio empleaba técnicas basadas en evidencias o en recomendaciones de buena práctica.

¿Será que no son conocidos los programas y sus evidencias? Es posible. Habrá que seguir haciendo un esfuerzo en esa dirección, sin duda. Pero mi sospecha es que no es únicamente un asunto de más información. Las familias y los profesionales están a menudo ávidos de conocimiento y en muchos casos tienen más de la que necesitan. Hanson da algunas ideas de por qué podrían estarse empleando tanto estas terapias y creo que muchas de ellas son razonables. Una tiene que ver con el estado de la investigación y de los servicios: no contamos con una terapia que claramente resuelva los problemas de los niños y niñas con autismo, con una efectividad indiscutida y universal. Más importante aún, no todas las familias tienen siempre acceso a los servicios que necesitan y tienen que buscar lo que les parece más adecuado o cercano. Pero creo que esta no es toda la historia. En su trabajo, algunas familias afirmaban que usan estas terapias por el apoyo emocional que les proporcionan los terapeutas que las aplican, o porque son más “naturales”. Más llamativo aún es el hecho de que en el estudio de Hong Kong hubiera una correlación positiva (sí positiva) entre el nivel de estudios y el uso de las terapias no convencionales: a más nivel de estudios de la madre, mayor uso.

La gente tiene que tener más acceso a servicios de calidad, los profesionales mayor facilidad para formarse y tenemos que seguir investigando sobre la efectividad de nuestras intervenciones. Pero además de todo ello, parece claro que tenemos que analizar más detenidamente por qué la medicina, la psicología y la educación alternativas cuentan siempre con el beneficio de la duda, y las que no lo son cargan con la sospecha permanente. Desgraciadamente, creo que la cosa no va a ir de “razones” o de “información”, ni siquiera, sniff, de ciencia. Va a ser otra vez un trabajito para los del marketing.

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El uso de caballos en la terapia de personas con trastornos del desarrollo goza de cierta popularidad. Hay una multitud de escuelas que aplican lo que se llama equino o hipoterapia. Lo que sucede es que, pese a todo lo que se dice en esos centros sobre los supuestos beneficios para los niños, no sabemos que esté justificado el gasto que comportan. Los autores del trabajo intentan remediar esta cuestión. Como bien dicen, son los primeros en intentar comprobar si realmente sirve de algo comparando un grupo de niños con autismo que reciben el tratamiento con otros que no lo reciben.
El trabajo tiene varios puntos fuertes. Por lo pronto, los dos grupos de niños son equivalentes en varias dimensiones cruciales, como el diagnóstico y su gravedad. Más importante aún, cada niño era asignado al grupo que recibía el tratamiento (el experimental) o el control de modo aleatorio, lo que constituye una muestra de rigurosidad. Por otro lado, hacen una buena descripción de qué sucedía exactamente en las sesiones con los niños y los caballos. En las doce sesiones de una hora que duró la intervención, los niños tenían que establecer el contacto con su caballo, montarlo y limpiarlo. Además, se hacía con ellos una serie de ejercicios que podríamos denominar verbales, sobre las partes del animal y los instrumentos de limpieza. Mientras se montaba, se llevaban a cabo diversos ejercicios colectivos de carácter motor.
¿Qué pasó? Bueno, el hecho es que encontraron ciertas mejorías entre las medidas iniciales, antes de la intervención, y las medidas finales. En concreto aplicaron dos escalas, una que llaman “de responsividad social” y otra “sensorial”. Los análisis ponen de manifiesto que en ésta última se producen mejorías. Esto también sucede en algunas dimensiones de la escala social. No queda claro del todo qué se incluye en estas escalas, pero en cualquier caso es un resultado interesante.
¿Funciona, entonces, la equinoterapia? Amigo, aún estamos lejos de poder decir eso. Por lo pronto, uno necesito varios estudios para poderlo demostrar. Pero, más importante aún, éste tiene a mi juicio limitaciones importantes:

• El grupo control está constituido por participantes de una lista de espera. No sabemos qué tipo de tratamientos o terapias recibían esos niños. Supongamos que iban a terapia, de forma normal, al igual que los del grupo de tratamiento. Pero, si esto era así, en el mejor de los casos recibían una hora semanal menos de atención (la que pasan los del grupo experimental con los caballos), porque en ninguna parte se dice que el número de horas totales de tratamiento sea el mismo.
• Los cuestionarios en los que se basan los resultados eran rellenados por los padres. Hasta ahí, ningún problema. Pero, claro, los padres no podían evitar saber qie sus hijos estaban implicados en este tratamiento, con lo cual es fácil suponer que había cierta expectativa positiva.
• Además, como los propios autores señalan, varios de los niños del grupo de tratamiento se dieron de baja. Es muy posible que estos niños tuviera especiales dificultades o mayores problemas. Si ese es el caso, en realidad sería algo así como eliminar a los niños con menos posibilidades de beneficiarse del tratamiento (lo que no habría pasado en el grupo de control).

Pese a todo, hay que reconocer que los investigadores han hecho un esfuerzo bastante serio por valorar su intervención. Nos muestran, pese a limitaciones, cómo los partidarios de la equinoterapia debieran argumenta y defenderla. Por otro lado, en ningún momento proponen que la equinoterapia vaya a “curar” el autismo y son modestos en sus afirmaciones sobre lo que han demostrado (sólo evidencia de cierta mejoría).
Yo, por mi parte, permanezco un tanto esceptico sobre la necesidad de que haya caballos en la intervención. Me parece que los investigadores han incluido realmente actividades en su programa que eran muy útiles para los niños y niñas que participaban: abordaban actividades motoras, sociales y lingüísticas de cierto valor. La pregunta es si hacía falta incurrir en ese coste y esa complicación. Para convencerme necesitarían haber incluido un grupo de niños con los que se empleaban actividades similares, pero sin los caballos. Así, comenzaría a pensármelo. 

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Como muchos sabréis, los trastornos del espectro autista son mucho más frecuentes de lo que creíamos. Aunque hay mucho que desconocermos aún sobre ellos, ya disponemos de algunos datos y algo vamos sabiendo. En castellano contamos con un par de webs de referencia sobre el tema: una la del Grupo de Estudios del Instituto de Salud Carlos III sobre Trastornos del Espectro Autista y otra la de AETAPI la asociación española de profesionales del autismo. Así que, si quieres celebrar este día, échales un vistacillo y a aprender sobre el tema.

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En cualquier caso, el primer problema está en que a menudo no contamos con suficientes datos sobre muchos de los tratamientos. Además, mantenerse al día sobre cada estudio que se publica sobre cada tipo de intervención es muy difícil para el profesional de a pie. Por ello existen revisiones y centros dedicados a difundir este tipo de información.
Una de las bases de datos más relevantes es la llamada Biblioteca Cochrane Plus (hermana de la inglesa Cochrane Library). Depende de la Colaboración Cochrane, una organización dirigida al ámbito sanitario, cuyo objetivo es difundir información actualizada sobre las evidencias de distintos tratamientos. Gracias a la suscripción del Ministerio de Sanidad y Consumo de España es accesible en todo el país de forma gratuita. En los países de América Latina y del Caribe, el acceso se produce a través de la Biblioteca Virtual en Salud.

Al ser una base de datos del ámbito de la salud, lógicamente muchos de los materiales que produce corresponden a tratamientos médicos y farmacológicos. Sin embargo, es posible encontrar algunas revisiones de utilidad para quienes trabajamos desde una perspectiva psicoeducativa. Así, y sólo a título de ejemplo, podéis encontrar informes sobre los programas educativos para la prevención del abuso sexual infantil, las intervenciones sobre la apraxia del habla infantil o el uso de la musicoterapia en niños con autismo.

Sería ideal tener una base de datos similar en el ámbito educativo. Algo así están intentando en la Universidad de Durhman, en el Reino Unido. El Centre for Evaluation and Monitoring promueve estudios para mejorar la evidencia disponible en torno a distintos programas y problemas educativos. Pero aún queda mucho para que sus fondos tengan el tamaño de la Cochrane. No sólo es una cuestión de dinero: qué es evidentemente bueno  en la intervención educativa no es tan sencillo como decidir si un fármaco funciona o no. Pero resulta por ello menos necesario.
]]> http://dissimile.wordpress.com/2009/01/30/evidentemente/feed/ 0 David Saldaña