Las terapias sin evidencia en autismo: ¿cuántos las usan?

Los que habéis leido algunos de mis posts anteriores, habréis notado la insistencia con el tema de “las evidencias”. Lo que he venido diciendo es que hemos de tener en cuenta para elegir una intervención la información que poseemos sobre su eficacia. Ahora bien, uno podría preguntarse si esto es simplemente una manía mía (y de algunos más), o ciertamente hay que insistir porque no todo el mundo lo tiene claro. Mi percepción, y la de las personas con las que hablo, es que en ámbitos como el del autismo no son pocos los que eligen una terapia sin tener en cuenta para nada su posible efectividad. Recientemente he tenido que realizar una pequeña revisión de este tema y he podido constatar que no es una mera impresión: los datos de los estudios en todo el mundo lo corroboran.

La mayor parte de estas investigaciones han preguntado a las propias familias de los niños con autismo qué tratamientos recibían. En un estudio realizado en Hong Kong, por ejemplo, una quinta parte de las familias de niños con trastornos del desarrollo habían empleado terapias como la integración sensorial, la acupuntura y la medicina tradicional china (sí, allí también se considera minoritaria). Lo llamativo es que la cifra de familias de niños con autismo que las usaban era el doble. En un estudio realizado en Turquía con 38 familias la proporción que empleaba quelantes, vitaminas, suplementos dietéticos o integración sensorial era igualmente elevada. Por si pensáis que se trata de datos procedentes de países que quizá no han llegado aún a un “buen nivel” en el tratamiento del autismo, os doy algunos datos de los Estados Unidos: en un estudio en el Hospital de Filadelfia 90 de 284 niños habían recibido tratamientos no convencionales y en otro de Boston la proporción alcanzaba el 50 %. El estudio más llamativo para mí ha sido el de Smith y Antolovich con familias que estaban incorporadas al programa conductual UCLA, un programa que cuenta con ciertos estudios a su favor (y detractores también, pero ese es otro tema): el 50 % empleaban además terapias dietéticas, el 60 % vitaminas, el 56 % integración sensorial y el 30 % integración auditiva. ¡Vamos, que ni los más “pillados con la evidencia” renuncian a darse un paseito por estas terapias!

Ah, diréis, esto son las familias, que quizá no tengan un buen nivel de formación (algo discutible, en cualquier caso). Resulta que los trabajos en los que se pregunta directamente a los profesionales educativos también arrojan cifras elevadas. En un trabajo reciente, con encuesta telefónica en Georgia (EE.UU.), sólo un tercio empleaba técnicas basadas en evidencias o en recomendaciones de buena práctica.

¿Será que no son conocidos los programas y sus evidencias? Es posible. Habrá que seguir haciendo un esfuerzo en esa dirección, sin duda. Pero mi sospecha es que no es únicamente un asunto de más información. Las familias y los profesionales están a menudo ávidos de conocimiento y en muchos casos tienen más de la que necesitan. Hanson da algunas ideas de por qué podrían estarse empleando tanto estas terapias y creo que muchas de ellas son razonables. Una tiene que ver con el estado de la investigación y de los servicios: no contamos con una terapia que claramente resuelva los problemas de los niños y niñas con autismo, con una efectividad indiscutida y universal. Más importante aún, no todas las familias tienen siempre acceso a los servicios que necesitan y tienen que buscar lo que les parece más adecuado o cercano. Pero creo que esta no es toda la historia. En su trabajo, algunas familias afirmaban que usan estas terapias por el apoyo emocional que les proporcionan los terapeutas que las aplican, o porque son más “naturales”. Más llamativo aún es el hecho de que en el estudio de Hong Kong hubiera una correlación positiva (sí positiva) entre el nivel de estudios y el uso de las terapias no convencionales: a más nivel de estudios de la madre, mayor uso.

La gente tiene que tener más acceso a servicios de calidad, los profesionales mayor facilidad para formarse y tenemos que seguir investigando sobre la efectividad de nuestras intervenciones. Pero además de todo ello, parece claro que tenemos que analizar más detenidamente por qué la medicina, la psicología y la educación alternativas cuentan siempre con el beneficio de la duda, y las que no lo son cargan con la sospecha permanente. Desgraciadamente, creo que la cosa no va a ir de “razones” o de “información”, ni siquiera, sniff, de ciencia. Va a ser otra vez un trabajito para los del marketing.

Hanson, E., Kalish, L., Bunce, E., Curtis, C., McDaniel, S., Ware, J., et al. (2007). Use of Complementary and Alternative Medicine among Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 628-636.  

Hess, K. L., Morrier, M. J., Heflin, L. J., & Ivey, M. L. (2008). Autism treatment survey: services received by children with autism spectrum disorders in public school classrooms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5), 961-71. doi: 10.1007/s10803-007-0470-5 

Levy, S., Mandell, D., Merhar, S., Ittenbach, R., & Pinto-Martin, J. (2003). Use of complementary and alternative medicine among children recently diagnosed with autistic spectrum disorder. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 24(6), 418-423. 

Senel, H. (2009). Parents’ Views and Experiences About Complementary and Alternative Medicine Treatments for Their Children with Autistic Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi: 10.1007/s10803-009-0891-4 

Smith, T., & Antolovich, M. (2000). Parental perceptions of supplemental interventions received by young children with autism in intensive behavior analytic treatment. Behavioral Interventions, 15(2), 83-97. 

Wong, H. H. L., & Smith, R. G. (2006). Patterns of Complementary and Alternative Medical Therapy Use in Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 901-909. doi: 10.1007/s10803-006-0131-0 

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