Archive for the Trastornos del Desarrollo Category

La salud de los niños y niñas con discapacidad intelectual en Europa

Posted in Discapacidad, Trastornos del Desarrollo, Uncategorized on 11 enero 2011 by David Saldaña

Qué necesitan para favorecer su desarrollo y calida de vida es lo que ha intentado abordar un grupo de responsables de salud de 53 países del ámbito europeo. Han recogido en la Declaración Europea sobre los Niños y Jóvenes con Discapacidad Intelectual y sus Familias, firmado en noviembre en Bucarest, las principales prioridades que en relación con este grupo de niños y niñas debieran tener las distintas administraciones y qué acciones habría que emprender al respecto. Os recojo a continuación las prioridades.

1. La protección de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual frente a situaciones de abuso y maltrato.
2. El desarrollo y crecimiento de los niños dentro de su entorno familiar, evitando su separación familiar.
3. La transferencia de los cuidados, desde las instituciones a la comunidad.
4. La identificación de las necesidades individuales de estos niños.
5.La garantía de un cuidado coordinado y contínuo en la atención a su salud mental y física.
6. La protección de la salud y el bienestar de los cuidadores.
7. La participación activa de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual en los procesos de toma de decisiones sobre sus vidas.
8. El desarrollo de su capacidad laboral y su compromiso con la sociedad.
9. La recogida de información fiable sobre las necesidades y servicios prestados a este colectivo, para asegurar una adecuada calidad.
10. La inversión de esfuerzos para proporcionar la igualdad de oportunidades y la consecución de los mejores resultados.

En términos generales, el documento enfatiza el reforzamiento del trabajo comunitario y la necesidad de que cuenten con un entorno estable, saludable y protegido, en el que sean sujetos lo más activos posible. Para ello, lógicamente, es necesario reforzar y apoyar a las familias y los profesionales que trabajan en los contextos ordinarios de desarrollo.

Aquí encontraréis el documento completo, con las acciones específicas que habría que emprender para desarrollar cada una de esas líneas de actuación.

Una referencia sobre el TEACCH en castellano

Posted in Autismo, Educación, Intervenciones, Psicopedagogía, Trastornos del Desarrollo, Uncategorized with tags on 4 enero 2011 by David Saldaña

El TEACCH es un programa comprensivo de intervención en autismo con una gran difusión en nuestro país. Aunque va en realidad mucho más allá, su filosofía de adaptación del entorno a las necesidades de la personas con autismo mediante la estructuración de las actividades, el tiempo y el espacio, entre otros, ha calado en un gran número de profesionales y centros que se ocupan y apoyan a niños y adultos con TEA.
Lo cierto es que, pese a contar con un gran número de adeptos en nuestro país, no había una publicación en castellano que recogiera de manera apropiada los planteamientos del TEACCH. Finalmente, Autismo Ávila ha dado el paso para facilitarnoslo. Esta asociación mantiene una línea de traducción al castellano de obras de referencia e interés en su campo que creo es de gran utilidad para profesionales y familiares. A través de su tienda se puede adquirir esta obra y muchas más. ¡Enhorabuena a la asociación y ánimo con este esfuerzo!
Portada del libro

Inmigración y educación especial

Posted in Dificultades de aprendizaje, Discapacidad, Inmigración, Trastornos del Desarrollo with tags , , , on 13 enero 2010 by David Saldaña

Debido a un estudio que estamos realizando, ha caido en mis manos un informe del año pasado de la Agencia Europea para el Desarrollo en las Necesidades Educativas Especiales sobre este tema (1). No es un asunto menor: las estimaciones son que el sistema educativo español cuenta con una proporción de niños y niñas inmigrantes que se sitúa entre el 7 y el 10 %. Esta cifra es además engañosa, pues como sabéis la distribución de los grupos de origen extranjero no es uniforme en el territorio: en unas zonas pueden darse concentraciones mucho más elevadas. Lógicamente, los niños de padres extranjeros, además de ser inmigrantes, pueden ser autistas, o tener dislexia, o cualquier otro trastorno del desarrollo que queramos considerar. Ahora bien, tradicionalmente los trabajos sobre minorías culturales han estado separados de los que se ocupan de la infancia con necesidades educativas especiales. Da la impresión que por ser de origen norterafricano, subsahariano, o asiático, ya estuviera todo dicho, y eso explicara cualquier problema que pueda uno tener en los aprendizajes escolares o en el desarrollo en general.

El tema no es fácil. Por lo pronto, ¿quién es un niño inmigrante? Aunque en España tendemos a pensar de inmediato en pateras cuando se habla de inmigración, esta visión no responde a la realidad de la mayor parte de la inmigración. De hecho, el niño “inmigrante” en muchos casos no lo es estrictamente: nació en un hospital español o vino de muy pequeño. Gran parte son por tanto las llamadas segundas generaciones. ¿De familias originarias de dónde? Esto depende. Pero uno se lleva grandes sorpresas. ¿Sabéis cuál es la primera minoría cultural en el Sur de España? Los angloparlantes.

A esta segunda generación, en países con tradiciones largas de multiculturalidad se añaden una tercera o cuarta. Uno podría pensar que a esas alturas conviene dejar de hablar de inmigración, ¿no? Pues parece que no, que algunas de las dificultades para estos niños persisten incluso a esas alturas.

¿Y cuáles son esas dificultades? La primera cuestión es que no sabemos realmente cuáles son y cómo se reales son las dificultades de los niños de familias inmigrantes. Aunque son varios los estudios que apuntan a que tendrían problemas de aprendizaje y un mayor fracaso escolar, la verdad es que constatar simplemente que tienen peores calificaciones o puntuaciones en las pruebas de lectura o matemáticas nos dice poco. Por ejemplo, el nivel socioeconómico medio de las familias inmigrantes suele ser más bajo que el de la población general. Este factor podría resultar decisivo. La lengua obviamente influye, pero no sabemos realmente en qué proporción y si es el único o el principal obstáculo.

Ahora bien, que la respuesta educativa a estos niños no es un asunto trivial es evidente. Prueba de ello es que tienden en toda Europa a estar mal representados en la educación especial: o la proporción de inmigrantes es mayor o es menor que la población general. Son pocos los trabajos que han abordado este asunto, pero los que lo han hecho ponen de manifiesto que, o bien se remiten con demasiada facilidad a los servicios de apoyo a estos niños, o bien se ignoran muchos de sus problemas reales y no se les manda. En la base de todo ello parece estar el mecionado divorcio entre la atención a las necesidades educativas especiales y la diferencia cultural, como si ésta no afectara  a aquélla. El informe europeo señala algunas cuestiones clave que se necesitan abordar desde la educación especial:

  • Conocer exactamente hasta qué punto los mecanismos de detección, atención y derivación preparados para atender a las necesidades educativas especiales de la infancia “autóctona” están respondiendo a las de los niños y niñas con necesidades educativas especiales de familias inmigrantes. ¿Los estamos detectando bien?
  • Diseñar estrategias para diferenciar las dificultades propias de aprender en una segunda lengua de las dificultades de desarrollo y de aprendizaje. Un niño de habla no hispana que tiene problemas persistentes para aprender a leer en castellano, ¿podría tener alguna dificultad específica de lectura?
  • Para ello, necesitamos estrategias e instrumentos de evaluación adecuados. Por el momento, se hace lo que se puede: traducir (que no adaptar) pruebas existentes, usar intérpretes, o incluso tareas no verbales. Esto parece claramente insuficiente.
  • Finalmente, tomar conciencia de las barreras culturales que existen de modo inadvertido en nuestras escuelas y que van más allá de la lengua: la relación con las familias, lo que se espera de los niños en las clases, el tipo de tareas que acostumbran a realizar, pueden ser muy distintos en nuestro país de lo habitual en sus lugares de procedencia.

Como veis, un campo apasionante. Eso sí, para los que están en el fregado del trabajo diario con estos niños, siento no poder aportar mucho más en términos de soluciones. Pero es que así está el patio. O eso dicen los expertos de la Unión Europea.

(1) European Agency for Development in Special Needs Education (2009). Multicultural Diversity and Special Needs Education. Summary Report. Bruselas: Autor.

Las terapias sin evidencia en autismo: ¿cuántos las usan?

Posted in Autismo, Intervenciones, Psicología, Psicopedagogía, Trastornos del Desarrollo with tags , , , on 30 diciembre 2009 by David Saldaña
Los que habéis leido algunos de mis posts anteriores, habréis notado la insistencia con el tema de “las evidencias”. Lo que he venido diciendo es que hemos de tener en cuenta para elegir una intervención la información que poseemos sobre su eficacia. Ahora bien, uno podría preguntarse si esto es simplemente una manía mía (y de algunos más), o ciertamente hay que insistir porque no todo el mundo lo tiene claro. Mi percepción, y la de las personas con las que hablo, es que en ámbitos como el del autismo no son pocos los que eligen una terapia sin tener en cuenta para nada su posible efectividad. Recientemente he tenido que realizar una pequeña revisión de este tema y he podido constatar que no es una mera impresión: los datos de los estudios en todo el mundo lo corroboran.

La mayor parte de estas investigaciones han preguntado a las propias familias de los niños con autismo qué tratamientos recibían. En un estudio realizado en Hong Kong, por ejemplo, una quinta parte de las familias de niños con trastornos del desarrollo habían empleado terapias como la integración sensorial, la acupuntura y la medicina tradicional china (sí, allí también se considera minoritaria). Lo llamativo es que la cifra de familias de niños con autismo que las usaban era el doble. En un estudio realizado en Turquía con 38 familias la proporción que empleaba quelantes, vitaminas, suplementos dietéticos o integración sensorial era igualmente elevada. Por si pensáis que se trata de datos procedentes de países que quizá no han llegado aún a un “buen nivel” en el tratamiento del autismo, os doy algunos datos de los Estados Unidos: en un estudio en el Hospital de Filadelfia 90 de 284 niños habían recibido tratamientos no convencionales y en otro de Boston la proporción alcanzaba el 50 %. El estudio más llamativo para mí ha sido el de Smith y Antolovich con familias que estaban incorporadas al programa conductual UCLA, un programa que cuenta con ciertos estudios a su favor (y detractores también, pero ese es otro tema): el 50 % empleaban además terapias dietéticas, el 60 % vitaminas, el 56 % integración sensorial y el 30 % integración auditiva. ¡Vamos, que ni los más “pillados con la evidencia” renuncian a darse un paseito por estas terapias!

Ah, diréis, esto son las familias, que quizá no tengan un buen nivel de formación (algo discutible, en cualquier caso). Resulta que los trabajos en los que se pregunta directamente a los profesionales educativos también arrojan cifras elevadas. En un trabajo reciente, con encuesta telefónica en Georgia (EE.UU.), sólo un tercio empleaba técnicas basadas en evidencias o en recomendaciones de buena práctica.

¿Será que no son conocidos los programas y sus evidencias? Es posible. Habrá que seguir haciendo un esfuerzo en esa dirección, sin duda. Pero mi sospecha es que no es únicamente un asunto de más información. Las familias y los profesionales están a menudo ávidos de conocimiento y en muchos casos tienen más de la que necesitan. Hanson da algunas ideas de por qué podrían estarse empleando tanto estas terapias y creo que muchas de ellas son razonables. Una tiene que ver con el estado de la investigación y de los servicios: no contamos con una terapia que claramente resuelva los problemas de los niños y niñas con autismo, con una efectividad indiscutida y universal. Más importante aún, no todas las familias tienen siempre acceso a los servicios que necesitan y tienen que buscar lo que les parece más adecuado o cercano. Pero creo que esta no es toda la historia. En su trabajo, algunas familias afirmaban que usan estas terapias por el apoyo emocional que les proporcionan los terapeutas que las aplican, o porque son más “naturales”. Más llamativo aún es el hecho de que en el estudio de Hong Kong hubiera una correlación positiva (sí positiva) entre el nivel de estudios y el uso de las terapias no convencionales: a más nivel de estudios de la madre, mayor uso.

La gente tiene que tener más acceso a servicios de calidad, los profesionales mayor facilidad para formarse y tenemos que seguir investigando sobre la efectividad de nuestras intervenciones. Pero además de todo ello, parece claro que tenemos que analizar más detenidamente por qué la medicina, la psicología y la educación alternativas cuentan siempre con el beneficio de la duda, y las que no lo son cargan con la sospecha permanente. Desgraciadamente, creo que la cosa no va a ir de “razones” o de “información”, ni siquiera, sniff, de ciencia. Va a ser otra vez un trabajito para los del marketing.

Hanson, E., Kalish, L., Bunce, E., Curtis, C., McDaniel, S., Ware, J., et al. (2007). Use of Complementary and Alternative Medicine among Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 628-636.  

Hess, K. L., Morrier, M. J., Heflin, L. J., & Ivey, M. L. (2008). Autism treatment survey: services received by children with autism spectrum disorders in public school classrooms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5), 961-71. doi: 10.1007/s10803-007-0470-5 

Levy, S., Mandell, D., Merhar, S., Ittenbach, R., & Pinto-Martin, J. (2003). Use of complementary and alternative medicine among children recently diagnosed with autistic spectrum disorder. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 24(6), 418-423. 

Senel, H. (2009). Parents’ Views and Experiences About Complementary and Alternative Medicine Treatments for Their Children with Autistic Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi: 10.1007/s10803-009-0891-4 

Smith, T., & Antolovich, M. (2000). Parental perceptions of supplemental interventions received by young children with autism in intensive behavior analytic treatment. Behavioral Interventions, 15(2), 83-97. 

Wong, H. H. L., & Smith, R. G. (2006). Patterns of Complementary and Alternative Medical Therapy Use in Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 901-909. doi: 10.1007/s10803-006-0131-0 

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