Inmigración y educación especial

Posted in Dificultades de aprendizaje, Discapacidad, Inmigración, Trastornos del Desarrollo with tags , , , on 13 enero 2010 by David Saldaña

Debido a un estudio que estamos realizando, ha caido en mis manos un informe del año pasado de la Agencia Europea para el Desarrollo en las Necesidades Educativas Especiales sobre este tema (1). No es un asunto menor: las estimaciones son que el sistema educativo español cuenta con una proporción de niños y niñas inmigrantes que se sitúa entre el 7 y el 10 %. Esta cifra es además engañosa, pues como sabéis la distribución de los grupos de origen extranjero no es uniforme en el territorio: en unas zonas pueden darse concentraciones mucho más elevadas. Lógicamente, los niños de padres extranjeros, además de ser inmigrantes, pueden ser autistas, o tener dislexia, o cualquier otro trastorno del desarrollo que queramos considerar. Ahora bien, tradicionalmente los trabajos sobre minorías culturales han estado separados de los que se ocupan de la infancia con necesidades educativas especiales. Da la impresión que por ser de origen norterafricano, subsahariano, o asiático, ya estuviera todo dicho, y eso explicara cualquier problema que pueda uno tener en los aprendizajes escolares o en el desarrollo en general.

El tema no es fácil. Por lo pronto, ¿quién es un niño inmigrante? Aunque en España tendemos a pensar de inmediato en pateras cuando se habla de inmigración, esta visión no responde a la realidad de la mayor parte de la inmigración. De hecho, el niño “inmigrante” en muchos casos no lo es estrictamente: nació en un hospital español o vino de muy pequeño. Gran parte son por tanto las llamadas segundas generaciones. ¿De familias originarias de dónde? Esto depende. Pero uno se lleva grandes sorpresas. ¿Sabéis cuál es la primera minoría cultural en el Sur de España? Los angloparlantes.

A esta segunda generación, en países con tradiciones largas de multiculturalidad se añaden una tercera o cuarta. Uno podría pensar que a esas alturas conviene dejar de hablar de inmigración, ¿no? Pues parece que no, que algunas de las dificultades para estos niños persisten incluso a esas alturas.

¿Y cuáles son esas dificultades? La primera cuestión es que no sabemos realmente cuáles son y cómo se reales son las dificultades de los niños de familias inmigrantes. Aunque son varios los estudios que apuntan a que tendrían problemas de aprendizaje y un mayor fracaso escolar, la verdad es que constatar simplemente que tienen peores calificaciones o puntuaciones en las pruebas de lectura o matemáticas nos dice poco. Por ejemplo, el nivel socioeconómico medio de las familias inmigrantes suele ser más bajo que el de la población general. Este factor podría resultar decisivo. La lengua obviamente influye, pero no sabemos realmente en qué proporción y si es el único o el principal obstáculo.

Ahora bien, que la respuesta educativa a estos niños no es un asunto trivial es evidente. Prueba de ello es que tienden en toda Europa a estar mal representados en la educación especial: o la proporción de inmigrantes es mayor o es menor que la población general. Son pocos los trabajos que han abordado este asunto, pero los que lo han hecho ponen de manifiesto que, o bien se remiten con demasiada facilidad a los servicios de apoyo a estos niños, o bien se ignoran muchos de sus problemas reales y no se les manda. En la base de todo ello parece estar el mecionado divorcio entre la atención a las necesidades educativas especiales y la diferencia cultural, como si ésta no afectara  a aquélla. El informe europeo señala algunas cuestiones clave que se necesitan abordar desde la educación especial:

  • Conocer exactamente hasta qué punto los mecanismos de detección, atención y derivación preparados para atender a las necesidades educativas especiales de la infancia “autóctona” están respondiendo a las de los niños y niñas con necesidades educativas especiales de familias inmigrantes. ¿Los estamos detectando bien?
  • Diseñar estrategias para diferenciar las dificultades propias de aprender en una segunda lengua de las dificultades de desarrollo y de aprendizaje. Un niño de habla no hispana que tiene problemas persistentes para aprender a leer en castellano, ¿podría tener alguna dificultad específica de lectura?
  • Para ello, necesitamos estrategias e instrumentos de evaluación adecuados. Por el momento, se hace lo que se puede: traducir (que no adaptar) pruebas existentes, usar intérpretes, o incluso tareas no verbales. Esto parece claramente insuficiente.
  • Finalmente, tomar conciencia de las barreras culturales que existen de modo inadvertido en nuestras escuelas y que van más allá de la lengua: la relación con las familias, lo que se espera de los niños en las clases, el tipo de tareas que acostumbran a realizar, pueden ser muy distintos en nuestro país de lo habitual en sus lugares de procedencia.

Como veis, un campo apasionante. Eso sí, para los que están en el fregado del trabajo diario con estos niños, siento no poder aportar mucho más en términos de soluciones. Pero es que así está el patio. O eso dicen los expertos de la Unión Europea.

(1) European Agency for Development in Special Needs Education (2009). Multicultural Diversity and Special Needs Education. Summary Report. Bruselas: Autor.

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Las terapias sin evidencia en autismo: ¿cuántos las usan?

Posted in Autismo, Intervenciones, Psicología, Psicopedagogía, Trastornos del Desarrollo with tags , , , on 30 diciembre 2009 by David Saldaña
Los que habéis leido algunos de mis posts anteriores, habréis notado la insistencia con el tema de “las evidencias”. Lo que he venido diciendo es que hemos de tener en cuenta para elegir una intervención la información que poseemos sobre su eficacia. Ahora bien, uno podría preguntarse si esto es simplemente una manía mía (y de algunos más), o ciertamente hay que insistir porque no todo el mundo lo tiene claro. Mi percepción, y la de las personas con las que hablo, es que en ámbitos como el del autismo no son pocos los que eligen una terapia sin tener en cuenta para nada su posible efectividad. Recientemente he tenido que realizar una pequeña revisión de este tema y he podido constatar que no es una mera impresión: los datos de los estudios en todo el mundo lo corroboran.

La mayor parte de estas investigaciones han preguntado a las propias familias de los niños con autismo qué tratamientos recibían. En un estudio realizado en Hong Kong, por ejemplo, una quinta parte de las familias de niños con trastornos del desarrollo habían empleado terapias como la integración sensorial, la acupuntura y la medicina tradicional china (sí, allí también se considera minoritaria). Lo llamativo es que la cifra de familias de niños con autismo que las usaban era el doble. En un estudio realizado en Turquía con 38 familias la proporción que empleaba quelantes, vitaminas, suplementos dietéticos o integración sensorial era igualmente elevada. Por si pensáis que se trata de datos procedentes de países que quizá no han llegado aún a un “buen nivel” en el tratamiento del autismo, os doy algunos datos de los Estados Unidos: en un estudio en el Hospital de Filadelfia 90 de 284 niños habían recibido tratamientos no convencionales y en otro de Boston la proporción alcanzaba el 50 %. El estudio más llamativo para mí ha sido el de Smith y Antolovich con familias que estaban incorporadas al programa conductual UCLA, un programa que cuenta con ciertos estudios a su favor (y detractores también, pero ese es otro tema): el 50 % empleaban además terapias dietéticas, el 60 % vitaminas, el 56 % integración sensorial y el 30 % integración auditiva. ¡Vamos, que ni los más “pillados con la evidencia” renuncian a darse un paseito por estas terapias!

Ah, diréis, esto son las familias, que quizá no tengan un buen nivel de formación (algo discutible, en cualquier caso). Resulta que los trabajos en los que se pregunta directamente a los profesionales educativos también arrojan cifras elevadas. En un trabajo reciente, con encuesta telefónica en Georgia (EE.UU.), sólo un tercio empleaba técnicas basadas en evidencias o en recomendaciones de buena práctica.

¿Será que no son conocidos los programas y sus evidencias? Es posible. Habrá que seguir haciendo un esfuerzo en esa dirección, sin duda. Pero mi sospecha es que no es únicamente un asunto de más información. Las familias y los profesionales están a menudo ávidos de conocimiento y en muchos casos tienen más de la que necesitan. Hanson da algunas ideas de por qué podrían estarse empleando tanto estas terapias y creo que muchas de ellas son razonables. Una tiene que ver con el estado de la investigación y de los servicios: no contamos con una terapia que claramente resuelva los problemas de los niños y niñas con autismo, con una efectividad indiscutida y universal. Más importante aún, no todas las familias tienen siempre acceso a los servicios que necesitan y tienen que buscar lo que les parece más adecuado o cercano. Pero creo que esta no es toda la historia. En su trabajo, algunas familias afirmaban que usan estas terapias por el apoyo emocional que les proporcionan los terapeutas que las aplican, o porque son más “naturales”. Más llamativo aún es el hecho de que en el estudio de Hong Kong hubiera una correlación positiva (sí positiva) entre el nivel de estudios y el uso de las terapias no convencionales: a más nivel de estudios de la madre, mayor uso.

La gente tiene que tener más acceso a servicios de calidad, los profesionales mayor facilidad para formarse y tenemos que seguir investigando sobre la efectividad de nuestras intervenciones. Pero además de todo ello, parece claro que tenemos que analizar más detenidamente por qué la medicina, la psicología y la educación alternativas cuentan siempre con el beneficio de la duda, y las que no lo son cargan con la sospecha permanente. Desgraciadamente, creo que la cosa no va a ir de “razones” o de “información”, ni siquiera, sniff, de ciencia. Va a ser otra vez un trabajito para los del marketing.

Hanson, E., Kalish, L., Bunce, E., Curtis, C., McDaniel, S., Ware, J., et al. (2007). Use of Complementary and Alternative Medicine among Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 628-636.  

Hess, K. L., Morrier, M. J., Heflin, L. J., & Ivey, M. L. (2008). Autism treatment survey: services received by children with autism spectrum disorders in public school classrooms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5), 961-71. doi: 10.1007/s10803-007-0470-5 

Levy, S., Mandell, D., Merhar, S., Ittenbach, R., & Pinto-Martin, J. (2003). Use of complementary and alternative medicine among children recently diagnosed with autistic spectrum disorder. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 24(6), 418-423. 

Senel, H. (2009). Parents’ Views and Experiences About Complementary and Alternative Medicine Treatments for Their Children with Autistic Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi: 10.1007/s10803-009-0891-4 

Smith, T., & Antolovich, M. (2000). Parental perceptions of supplemental interventions received by young children with autism in intensive behavior analytic treatment. Behavioral Interventions, 15(2), 83-97. 

Wong, H. H. L., & Smith, R. G. (2006). Patterns of Complementary and Alternative Medical Therapy Use in Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 901-909. doi: 10.1007/s10803-006-0131-0 

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¿Sirve para algo la equinoterapia?

Posted in Autismo with tags , , , , on 4 septiembre 2009 by David Saldaña
Quiero comenzar esta nueva serie de Dissimile, que lleva un tanto tiempo “dormido”, con una investigación que se ha realizado sobre el uso de caballos en la terapia con niños con autismo. Se ha publicado en el último número del Journal of Autism and Developmental Disorders (una de las revistas de mayor impacto en este campo, para los que no estéis familiarizados con ella) (1).

El uso de caballos en la terapia de personas con trastornos del desarrollo goza de cierta popularidad. Hay una multitud de escuelas que aplican lo que se llama equino o hipoterapia. Lo que sucede es que, pese a todo lo que se dice en esos centros sobre los supuestos beneficios para los niños, no sabemos que esté justificado el gasto que comportan. Los autores del trabajo intentan remediar esta cuestión. Como bien dicen, son los primeros en intentar comprobar si realmente sirve de algo comparando un grupo de niños con autismo que reciben el tratamiento con otros que no lo reciben.
El trabajo tiene varios puntos fuertes. Por lo pronto, los dos grupos de niños son equivalentes en varias dimensiones cruciales, como el diagnóstico y su gravedad. Más importante aún, cada niño era asignado al grupo que recibía el tratamiento (el experimental) o el control de modo aleatorio, lo que constituye una muestra de rigurosidad. Por otro lado, hacen una buena descripción de qué sucedía exactamente en las sesiones con los niños y los caballos. En las doce sesiones de una hora que duró la intervención, los niños tenían que establecer el contacto con su caballo, montarlo y limpiarlo. Además, se hacía con ellos una serie de ejercicios que podríamos denominar verbales, sobre las partes del animal y los instrumentos de limpieza. Mientras se montaba, se llevaban a cabo diversos ejercicios colectivos de carácter motor.
¿Qué pasó? Bueno, el hecho es que encontraron ciertas mejorías entre las medidas iniciales, antes de la intervención, y las medidas finales. En concreto aplicaron dos escalas, una que llaman “de responsividad social” y otra “sensorial”. Los análisis ponen de manifiesto que en ésta última se producen mejorías. Esto también sucede en algunas dimensiones de la escala social. No queda claro del todo qué se incluye en estas escalas, pero en cualquier caso es un resultado interesante.
¿Funciona, entonces, la equinoterapia? Amigo, aún estamos lejos de poder decir eso. Por lo pronto, uno necesito varios estudios para poderlo demostrar. Pero, más importante aún, éste tiene a mi juicio limitaciones importantes:

  • El grupo control está constituido por participantes de una lista de espera. No sabemos qué tipo de tratamientos o terapias recibían esos niños. Supongamos que iban a terapia, de forma normal, al igual que los del grupo de tratamiento. Pero, si esto era así, en el mejor de los casos recibían una hora semanal menos de atención (la que pasan los del grupo experimental con los caballos), porque en ninguna parte se dice que el número de horas totales de tratamiento sea el mismo.
  • Los cuestionarios en los que se basan los resultados eran rellenados por los padres. Hasta ahí, ningún problema. Pero, claro, los padres no podían evitar saber qie sus hijos estaban implicados en este tratamiento, con lo cual es fácil suponer que había cierta expectativa positiva.
  • Además, como los propios autores señalan, varios de los niños del grupo de tratamiento se dieron de baja. Es muy posible que estos niños tuviera especiales dificultades o mayores problemas. Si ese es el caso, en realidad sería algo así como eliminar a los niños con menos posibilidades de beneficiarse del tratamiento (lo que no habría pasado en el grupo de control).

Pese a todo, hay que reconocer que los investigadores han hecho un esfuerzo bastante serio por valorar su intervención. Nos muestran, pese a limitaciones, cómo los partidarios de la equinoterapia debieran argumenta y defenderla. Por otro lado, en ningún momento proponen que la equinoterapia vaya a “curar” el autismo y son modestos en sus afirmaciones sobre lo que han demostrado (sólo evidencia de cierta mejoría).
Yo, por mi parte, permanezco un tanto esceptico sobre la necesidad de que haya caballos en la intervención. Me parece que los investigadores han incluido realmente actividades en su programa que eran muy útiles para los niños y niñas que participaban: abordaban actividades motoras, sociales y lingüísticas de cierto valor. La pregunta es si hacía falta incurrir en ese coste y esa complicación. Para convencerme necesitarían haber incluido un grupo de niños con los que se empleaban actividades similares, pero sin los caballos. Así, comenzaría a pensármelo. 

(1) Bass, M. M., Duchowny, C. A., & Llabre, M. M. (2009). The effect of therapeutic horseback riding on social functioning in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(9), 1261-1267. doi: 10.1007/s10803-009-0734-3

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Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Posted in Autismo, Discapacidad on 2 abril 2009 by David Saldaña
Un breve. La Asamblea General de Naciones Unidas decidió que el día de hoy, 2 de abril, fuera declarado el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.

Como muchos sabréis, los trastornos del espectro autista son mucho más frecuentes de lo que creíamos. Aunque hay mucho que desconocermos aún sobre ellos, ya disponemos de algunos datos y algo vamos sabiendo. En castellano contamos con un par de webs de referencia sobre el tema: una la del Grupo de Estudios del Instituto de Salud Carlos III sobre Trastornos del Espectro Autista y otra la de AETAPI la asociación española de profesionales del autismo. Así que, si quieres celebrar este día, échales un vistacillo y a aprender sobre el tema.

Calidad de Vida y TEA

Posted in Autismo, Educación, Intervenciones with tags , on 22 marzo 2009 by David Saldaña
Acabo de volver de las VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. Son unas jornadas celebradas cada tres años aproximadamente en la Universidad de Salamanca por el Instituto Universitario de Integración en la Comunicad, más conocido como el INICO. Las estrellas del momento, como era de esperar, han sido las temáticas de la Planificación centrada en la Persona y el fomento de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Fueron muchas las propuestas e instrumentos que se presentaron, y que espero poder iros contando.
Hoy quiero escribir sobre una de ellas. Se trata de un instrumento diseñado por Jose Luis Cuesta para evaluar organizaciones que atienden a personas con trastornos del espectro autista. Jose Luis es director de los servicios para adultos en Autismo Burgos y profesor de la Universidad de Burgos. El objetivo de su instrumento es permitir que las organizaciones que atienden a personas con discapacidad puedan mejorar su práctica. Se estructura en torno a una serie de indicadores, agrupados en  cinco ámbitos: calidad referida a la persona, identificación de necesidades, formación de profesionales, estructura y organización, recursos personales, materiales y espaciales, y relación con la comunidad. Para cada uno, se proponen una serie de indicadores, que se concretan luego en unas “evidencias”. Por ejemplo, en el primer ámbito, el la calidad desde el punto de vista de la persona, se propone un indicador de que se atiende al bienestar físico. Para este indicador, se concretan evidencias como que “se realizan revisiones de seguimiento y prevención periódicas, al menos una vez al año”. De este modo, se logra adaptar las exigencias y prácticas propias de los sistemas de evaluación de la calidad a la realidad y necesidades de la atención social a las personas con TEA de un modo muy concreto. No se trata de recomendaciones vagas, sino de propuestas específicas que permiten orientar la mejora de la organización.

El instrumento se ha validado a través del llamado método Delphi, para lo que ha contado con la colaboración de numerosos profesionales del autismo españoles. Este proceso de validación constituyó el objeto de su tesis, dirigida por Raquel Casado y Fernando Lezcano. Yo tuve la buena suerte de poder acudir a esta tesis en su presentación en julio. El trabajo luego ha recibido el premio Ángel Rivière de AETAPI y la Obra Social de Caja Madrid.

El motivo por el que no he hablado de esta herramienta hasta ahora es que no estaba todavía disponible para el gran público. Gracias a su publicación por la editorial La Muralla, ya se puede acceder a él. El libro incluye el instrumento y un CD, con un programa que permite resumir las puntuaciones de los diferentes índices e indicadores.

Se puede pedir directamente a la editorial por un precio muy razonable. Creo que es un material altamente recomendable para los que pertenecen a asociaciones o centros implicados en las personas con trastornos del espectro autista. Si me apuráis, diría que incluso es una lectura interesante para quienes quieran ver cómo la moda de la gestión de calidad y la mentalidad de “atención al cliente” que está llegando a todas partes puede ser aplicada de una forma beneficiosa en la intervención y la atención psicosociales.

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Una de pelis

Posted in Cine, Discapacidad, discapacidad motriz, parálisis cerebral on 2 febrero 2009 by David Saldaña
Ayer se concedieron los premios Goya del cine español, y la gran sorpresa fue la película “El Truco del Manco”. Se la ha reconocido con los premios al mejor actor revelación, mejor dirección novel, y mejor canción original.
Aunque muchos no tengan ojos más que para Penélope Cruz, quiero llamar la atención sobre esta película de superación personal. Su protagonista, Juan Manuel Montilla, “El Langui”, es un cantante de rap con parálisis cerebral, vocalista del grupo “La Excepción”. Siempre es positivo, creo, que haya personas con discapacidad presentes en los lugares más destacados y que proporcionen modelos de vida y éxito a todos los demás. Sobre todo cuando se trata de un personaje como El Langui, que rompe con los moldes que a menudo la sociedad tiene reservados para los “minusválidos”. Si queréis conocerle algo más, aquí tenéis la entrevista que le hicieron en Buenafuente.Ciertamente, la discapacidad y el cine se han unido muchas veces. Aprovechando el tema, si queréis una fuente más seria de reflexión sobre esta relación, podéis acurdir a la página que Enrique Martínez-Salanova del grupo Comunicar de Huelva mantiene sobre Cine y Educación. En ella encontraréis una sección específica, muy interesante, sobre la discapacidad en el séptimo arte.
Ahora bien, si buscáis cantidad, lo suyo es ir a Disability Films: una página con una relación de más de 3000 películas que representan la discapacidad de un modo u otro, organizadas por categorías.

Evidentemente

Posted in Educación, Intervenciones, Psicología, Psicopedagogía on 30 enero 2009 by David Saldaña
Existe una tendencia creciente a exigir a los profesionales de todos los campos que sus intervenciones se realicen de acuerdo con “las mejores evidencias disponibles”. ¿Qué quiere decir eso? Básicamente, que además del juicio basado en la propia experiencia  de intervención,  se tengan en cuenta los resultados de la investigación  más rigurosa a la hora de adoptar una terapia o programa.
La cosa no está ausente de polémica. Por ejemplo, para algunos ésta no es más que una manera de imponer unos tipos de intervención (por ejemplo, los de enfoque más conductual), por encima de otros. A veces, se acusa a la “evidencia” de ser interesada y parcial, y de que no se publican por igual todos los datos a favor y en contra de todas las intervenciones.

En cualquier caso, el primer problema está en que a menudo no contamos con suficientes datos sobre muchos de los tratamientos. Además, mantenerse al día sobre cada estudio que se publica sobre cada tipo de intervención es muy difícil para el profesional de a pie. Por ello existen revisiones y centros dedicados a difundir este tipo de información.
Una de las bases de datos más relevantes es la llamada Biblioteca Cochrane Plus (hermana de la inglesa Cochrane Library). Depende de la Colaboración Cochrane, una organización dirigida al ámbito sanitario, cuyo objetivo es difundir información actualizada sobre las evidencias de distintos tratamientos. Gracias a la suscripción del Ministerio de Sanidad y Consumo de España es accesible en todo el país de forma gratuita. En los países de América Latina y del Caribe, el acceso se produce a través de la Biblioteca Virtual en Salud.

Al ser una base de datos del ámbito de la salud, lógicamente muchos de los materiales que produce corresponden a tratamientos médicos y farmacológicos. Sin embargo, es posible encontrar algunas revisiones de utilidad para quienes trabajamos desde una perspectiva psicoeducativa. Así, y sólo a título de ejemplo, podéis encontrar informes sobre los programas educativos para la prevención del abuso sexual infantil, las intervenciones sobre la apraxia del habla infantil o el uso de la musicoterapia en niños con autismo.

Sería ideal tener una base de datos similar en el ámbito educativo. Algo así están intentando en la Universidad de Durhman, en el Reino Unido. El Centre for Evaluation and Monitoring promueve estudios para mejorar la evidencia disponible en torno a distintos programas y problemas educativos. Pero aún queda mucho para que sus fondos tengan el tamaño de la Cochrane. No sólo es una cuestión de dinero: qué es evidentemente bueno  en la intervención educativa no es tan sencillo como decidir si un fármaco funciona o no. Pero resulta por ello menos necesario.