Cooperación al desarrollo, educación y discapacidad: reflexiones de un novato

Posted in Uncategorized on 8 enero 2016 by David Saldaña

Hace unas semanas estuve en la provincia de Rodríguez de Mendoza, en el norte de Perú, en una actividad de formación de profesorado. Este ha sido mi primer proyecto en cooperación al desarrollo, así que mis impresiones y reflexiones son probablemente obvias para muchas personas y compañeros con más experiencia. Ahora bien, espero que os sean útiles algunas de las reflexiones iniciales a partir de este primer acercamiento a la realidad de otros profesionales que trabajan a miles de kilómetros con formación, necesidades y culturas diferentes.

En primer lugar, como os podéis imaginar, diré que ha sido una experiencia emocionante y enormemente gratificante y estimulante. Yo mismo he viajado mucho en los últimos años, por lo que no me esperaba quizá aprender tanto. No os aburriré con cómo me llegaron al corazón los niños y niñas de la escuela Virgen del Carmen, y el profesorado de este centro, la escuela 18240 y de otras del entorno (lo siento, mi educación algo victoriana me recuerda que estas cosas quedan para los amigos).

Sí que compartiré las ideas y dudas que nos surgían a nuestra colaboradora sobre el terreno, Cristina Matos, y a un servidor, durante una semana de trabajo intenso. De nuevo, supongo que nada nuevo bajo el sol, pero ahí queda para vuestros comentarios.

Pero, primero, el contexto. A partir de las demandas y preocupaciones del profesorado de la zona, y con el apoyo de la parroquia local “San Nicolás”,  lo han desarrollado la Universidad de Sevilla, a través de su oficina de cooperación al desarrollo -gracias de nuevo a Nuria Bernades por su insistencia y apoyo para que nuestro grupo se implicara-, y la asociación Yanaptasiñani, con la ayuda económica de la Diputación de Badajoz y la propia Universidad. Nuestra contraparte allí fue la administración educativa regional -la Dirección Regional de Educación de Amazonas-. La tarea: organizar la formación en necesidades educativas especiales para el profesorado de un centro de educación provincial de educación especial -el Centro de Educación Básica Especial  “Virgen del Carmen”- y los maestros y maestras de las escuelas regulares de la provincia de Rodríguez de Mendoza.

¿Dónde está esto? Bueno, un mapa es poco útil para describir la ubicación. Es más apropiado hablar en términos de transporte: la escuela de educación especial se encuentra a 3 horas de tren de alta velocidad, 12 horas de vuelo internacional, 5 horas de espera de aeropuerto, 1 hora de vuelo nacional (o 22 de autobús de línea), 12 horas de furgoneta, 2 horas de espera, 3 horas más de furgoneta, y 20 minutos de mototaxi, de Sevilla. El tramo de las 3 horas de furgoneta y 20 minutos de mototaxi se caracteriza además por una pérdida progresiva de la posibilidad de acceder a internet a una velocidad razonable. Para entendernos, un mundo del que Sevilla se encuentra muy lejano.

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Esta distancia hace que algunos de los retos a los que se enfrenta la comunidad educativa sean muy especiales… pero, y esto es lo que más me ha llamado la atención, a la vez muy similares a los de nuestro propio sistema educativo.

¿Qué hemos hecho allí? Bueno, tras un excelente trabajo de Cristina con la comunidad en general y con el profesorado en particular -que se encontraba desplazada sobre el terreno desde cuatro meses antes-, el esfuerzo de la directora del Virgen del Carmen, Marina, y la ayuda de personas como César Caro, un sacerdote español, mi papel consistió en colaborar en la valoración de los niños y niñas del CEBE, y proporcionar una formación específica intensiva al profesorado de los centros ordinarios.

Como he dicho, una semana agotadora, que me proporcionó mucho más de lo que llevé en forma de un sinfin de preguntas e ideas. Aquí van algunas por si deseáis contribuir a ayudar a aclarármelas.

  • En primer lugar,  es obvio que la escasez de recursos es un problema esencial. A veces, se trata de recursos intangibles, como el acceso a internet, o que uno no relacionaría directamente con la educación, como la falta de acceso regular a agua potable. Pero en el caso de la educación especial se trata de la falta de materiales e instalaciones pura y dura. La pregunta que uno ha de hacerse es: ¿debemos pensar en desarrollar materiales de bajo coste y mantenimiento – obviando las soluciones tecnológicamente más avanzadas? ¿o es eso un modo encubierto de contribuir a mantener la brecha digital que ya excluyen a muchas de estas comunidades? Y si se pueden lograr soluciones efectivas con bajo coste, ¿por qué nos empeñamos en implantar soluciones más costosas en nuestros propios contextos, ya tocados por los continuos recortes en fondos para la educación?
  • ¿Cómo garantizar el acceso a recursos para la intervención y la evaluación cada vez más costosos? No me refiero ahora a las TIC o a adaptaciones materiales. En campos como el autismo o la discapacidad intelectual, por ejemplo, los propios dispositivos de evaluación o para la intervención tienen un coste prohibitivo (mirad aquí , por ejemplo). Además, las restricciones vinculadas al copyright hacen que la distribución y adaptación de diferentes pruebas de evaluación en estos países sea muy complicada. Por ejemplo, incluso si se pudieran adquirir, algunas de estos tests no están estandarizados o traducidos a las lenguas de gran parte de los países en desarrollo (1).

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  • ¿Se pueden trasladar a estos contextos, de modo directo, los métodos, técnicas y estrategias diseñados en otras sociedades y entornos educativos? Existen obvias diferencias culturales, de formación y en los profesionales que hay que tener en cuenta. En otros casos, se trata de ajustar programas que sí podrían funcionar para su difusión en una realidad con menos apoyos o recursos potenciales. Autism Speaks, por ejemplo, financió justamente un proyecto para hacer algo así (2)
  • ¿Cuál es el mejor modelo formativo para un contexto como este? El reto principal es lograr que no todo quede en “teoría”. La transferencia de habilidades desde el salón donde se realiza la formación hasta el contexto del aula es una tarea enormemente difícil. Personalmente, encuentro muy frustrante dar cursos de capacitación que no logran impactar finalmente en las vidas de los niños y niñas que son sus destinatarios últimos. Espero y creo que aquí no ha sucedido esto, pero la pregunta sigue abierta: ¿cómo ha de organizarse la formación para que los profesionales realmente adquieran nuevas competencias que les permitan introducir prácticas novedosas en el aula y responder a los problemas que ellos mismos nos cuentan? A largo plazo, es evidente que trata de fortalecer el nivel de los graduados en las universidades del país y la capacitación del profesorado existente. Pero, ¿cuál es el procedimiento más eficiente para dotar de habilidades necesarias para la inclusión educativa al máximo número de profesores y profesoras en el menor tiempo posible? Y cuando lo encontremos, ¿por qué no aplicarlo aquí?
  • Un reto específico de la formación en un entorno como este es la distancia. Todo está lejos y es de difícil acceso. ¿Cómo permitir que un maestro que se encuentra en un aula a horas o días de distancia de sus compañeros pueda actualizarse de modo continuado? ¿Cómo hacerlo con un acceso a internet errático – por decirlo suavemente?
  • ¿Cómo abordar el cambio de actitud de la comunidad? Por un lado, existe la tentación de atribuir a viejas creencias o a la resistencia al cambio la falta de deseo aparente de las familias de escolarizar a sus hijos e hijas con discapacidad. Pero, ¿y si percibieran mejoras claras en estos niños y niñas cuando acuden a la escuela? ¿Cambiaría su actitud?

Son solo unas pocas dudas y reflexiones que suscitó un par de semanas de viaje. Había muchas más preguntas, pero se ve que estas bastan por el momento, porque nuestra intención es desarrollar algún proyecto para intentar responder por lo menos a alguna.  Pero eso ya queda para otro post.

(1) Durkin, M.S. et al., 2015. Autism screening and diagnosis in low resource settings: Challenges and opportunities to enhance research and services worldwide: Enhancing Autism Research and Services Worldwide. Autism Research, 8(5), pp.473-476.

(2) Divan, G., Hamdani, S. U., Vajartkar, V., Minhas, A., Taylor, C., Aldred, C., … Patel, V. (2015). Adapting an evidence-based intervention for autism spectrum disorder for scaling up in resource-constrained settings: the development of the PASS intervention in South Asia. Global Health Action, 8, 27278.

¿Cuántos niños y niñas con autismo e hiperlexia hay?

Posted in Uncategorized on 8 febrero 2014 by David Saldaña

Leo, niño autista que utiliza Ipad

Hace tiempo que Dissímile está absolutamente parada, como cualquiera habrá podido comprobar. En realidad, con ello solo me sumo a la multitud de blogs y páginas que van falleciendo por las circunstancias vitales de sus autores: familia, trabajo, cansancio o demás circunstancias vitales que, reconozcámoslo, en realidad son mucho más relevantes para el común de los mortales que escribir en un blog. Aún así, he decidido realizar un último esfuerzo para intentar sacar a Dissímile de cuidados intensivos y reanimarla. Y qué mejor modo que con un trabajo reciente que he leído sobre un tema que me es cercano, la hiperlexia.

Aunque el estudio de Wei y sus colaboradores no aporta muchas pistas sobre la intervención, es un buen trabajo que nos da algunas ideas sobre el perfil académico de los niños y niñas con autismo. Al fin y al cabo, este es un tema de gran importancia para ellos y sus familias y que, por desgracia, es poco estudiado. Además, aborda un asunto especialmente interesante y, menos analizado aún, que es el de la hipercalculia – la capacidad para las matemáticas elementales. Finalmente, y esto es lo más importante, cuentan con una muestra representativa: no han buscado los niños que más a mano tenían, sino que se han preocupado de localizar un grupo que pueda resultar un buen reflejo de la población de educación especial estadounidense.

En concreto, lo que hicieron fue buscar una muestra representativa a nivel nacional de los niños (130 en total) que recibían educación especial, tenían autismo y una edad de  6 a 9 años en los EE.UU en los años 2000-2001, 2001-2002, 2003-2004. Les administraron pruebas de reconocimiento de letras y de palabras, comprensión lectora y del lenguaje, procesamiento fonológico y denominación rápida, además de habilidades sociales y carácteristicas sociodemográficas familiares. En conjunto, estos niños y niñas presentaban puntuaciones en su ejecución alrededor de una desviación tipo por debajo de la media nacional de la población general.

Lo más interesante es la diversidad que hallaron. Así, encontraron cuatro perfiles, a cada uno de los cuales le pusieron una etiqueta concreta para intentar identificarlos mejor (o hacerlo más “vendible” – llamarle cluster 1, 2, 3, y 4 ya sabéis que no tiene glamour ninguno):

  • Alto rendimiento: en realidad era el grupo de niños y niñas que rendían en un nivel similar al de la población general  en todas las tareas de lectura y matemáticas (salvo en denominación rápida). Aquí se incluían 50 niños, el 39 % del total estudio.
  • Hiperlexia: aunque sus puntuaciones en lectura de palabras tenían un nivel medio, destacaban en denominación rápida, y estaban claramente por debajo en comprensión, cálculo y resolución de problemas. Eran 12 niños,  un 9% de los participantes.
  • Hipercalculia: correspondía al perfil de 26 niños, un 20% de los participantes, y estaban en la media nacional para el cálculo, pero no para las demás puntuaciones, que estaban por debajo.
  • Bajo rendimiento: tenían puntuaciones al menos dos desviaciones tipo por debajo de la media en todas las tareas.

Una curiosidad, no menor en realidad, es que las madres del grupos de mejor rendimiento tenían en un mayor porcentaje títulos universitarios y mayor nivel de ingresos. Aunque seguramente una obviedad para los que trabajáis con alumnado con autismo, está bien recordar que el impacto del entorno socioeconómico es importante para el desarrollo académico de todo los niños… también de los que presentan necesidades educativas especiales. A veces se tiende a pensar que el posible peso de la discapacidad va a anular todas las demás diferencias interindividuales.

El trabajo tiene, lógicamente, sus limitaciones. Por ejemplo, no nos da una indicación del desarrollo cognitivo o general de los niños, por lo que no sabemos si sus resultados son buenos o malos en comparación con otros aspectos de su evolución. Además, como los mismos autores reconocen, este alumnado no es todo el alumnado con trastorno del espectro autista, sino solo el que podía completar pruebas estandarizadas. Ajá, diréis más de uno y de una, ya me parecía que estos chicos con autismo americanos tenían un nivel alto: efectivamente, se quedan fuera todos los niños y niñas a los que hay que evaluar con pruebas alternativas por su nivel académico y personal limitado.

De todos modos, insisto en que creo que es un trabajo interesante. Cuando miremos nuestra aula o nuestra muestra en una investigación, nos da una pista para situarnos en el contexto general del desarrollo académico del alumnado con autismo. Nos recuerda varias cosas:

  • Hay una gran diversidad en el desarrollo académico de estos niños y niñas.
  • Un porcentaje alto tiene un rendimiento que es potencialmente igual al de sus compañeros.
  • Son relativamente pocos los que tienen una fortaleza especial en la lectura de palabras.
  • Y, aunque, se ha estudiado poco, el cálculo destaca relativamente en una proporción nada desdeñable.

¿Dónde están los niños con los que estás trabajando o investigando?

Referencia
Wei, X., Christiano, E. R., Yu, J. W., Wagner, M., & Spiker, D. (2014). Reading and math achievement profiles and longitudinal growth trajectories of children with an autism spectrum disorder. Autism. doi:10.1177/1362361313516549

Estrategias de propaganda para difundir las terapias basadas en evidencias (y otras ideas “verdaderas”)

Posted in Uncategorized on 1 junio 2012 by David Saldaña
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En varios posts anteriores he remarcado la importancia de que las intervenciones que llevamos a cabo y nuestro conocimiento sobre las diferencias en el desarrollo se basen en las mejores evidencias disponibles. Lamentablemente, esto no es lo que sucede siempre. De hecho, las terapias e intervenciones ineficaces tienen una gran cantidad de seguidores. ¿Por qué? En parte es un problema de comunicación de los que nos dedicamos a la ciencia y la investigación: no somos capaces de transmitir adecuadamente los últimos avances y romper con los mitos que imperan en la sociedad. Esto, al parecer, no es únicamente un problema del mundo de los trastornos del desarrollo o de la Psicología. Un campo en el que se da mucho, por ejemplo, es en el del cambio climático. Los investigadores del cambio climático, la inmensa mayoría de los cuales están de acuerdo en que la humanidad juega un papel en el aumento paulatino de las temperaturas en nuestro planeta, no logran acabar con las teorías conspirativas que argumentan lo contrario. John Cook y Stephan Lewandowsky (1), dos de estos científicos, han elaborado un manual corto y muy interesante sobre cómo abordar el problema de la desinformación. Me he permitido extraer sus ideas principales y adaptarlas a nuestro campo. De paso, me sirvieron para dar una clase pública el pasado día 30 en una estupenda actividad organizada por los estudiantes de las universidades sevillanas que protestan por los recortes y medidas en la enseñanza superior española (aquí unas fotos del evento). Allí, mi charla se titulaba “Estrategias de propaganda que todo el personal investigador debe conocer”, pero el contenido era básicamente el que os cuento aquí.

Las bases del problema
En primer lugar, es necesario comprender que, pese a que la mayoría de las personas quieren saber más, no tienen ningún deseo de cambiar sus ideas sobre el mundo en general o sobre un tema en concreto en particular. Con esto es necesario contar, nos guste o no. El modelo simple de que las personas sostienen ciertos mitos porque carecen de información no es del todo acertada. Cuando los divulgadores creen que esto es así, recurren a simplemente proporcionar más información: es el llamado “modelo del déficit de información”. Más conocimiento es la solución.
Pero esto no resuelve la existencia de mitos e ideas erróneas. No funciona porque el problema no es cuánto sabe la población en general sobre un tema, sino cómo lo sabe y cómo llega a pensarlo. Por encima de todo, es necesario tener en cuenta cómo responde a la llegada de nueva información. Cook y Lewandowky resumen muy bien los efectos de los mecanismos psicológicos que impiden acceder a la información adecuadamente y distorsionan nuestra comprensión de ella. Os resumo a continuación algunos de sus principios – los axiomas del buen propagandista científico.

El problema del efecto de familiaridad
El primer problema está en que, cuanto más familiar es una idea, más tendemos a aceptarla. Y algunos de los mitos son ya muy familiares y por tanto aceptados. Nuestra contraargumentación, por desgracia, puede simplemente contribuir a incrementar su presencia en la mente colectiva.
En un experimento que se realizó para contrastar esta idea, se les presentó a un grupo de personas una lista de datos verdaderos y falsos sobre las vacunas contra la gripe. Preguntados inmediatamente tras la lectura, la mayoría de las personas sabían distinguir unos de otros. Ahora bien, 30 minutos después, algunas incluso obtenía puntuaciones peores que antes de leer la información, debido a que recordaban los datos, pero no cuáles eran verdaderos y cuáles falsos. Por tanto, lo mejor es no mencionar el mito siquiera. Desde luego, no encabezar la información escrita con un titular que aluda a la idea errónea (“Las vacunas no causan el autismo”, por ejemplo). Lo importante es resaltar la información que deseamos transmitir, los hechos y los datos primero.

El problema de la sobrecarga
Otro efecto indeseado se logra al proporcionar demasiados argumentos. La información sencilla, directa y más fácil de procesar se tiende a aceptar más fácilmente como verdadera.  Por tanto, aportar más argumentos no es necesariamente mejor. Porque un mito sencillo es más fácil de comprender, recordar y aceptar que una verdad compleja. Hagamos la verdad sencilla también. Lo contrario puede tener efectos negativos.
Hay muchas maneras de simplificar y facilitar la comprensión de los mensajes: utilizando un lenguaje conciso, frases cortas, y subrayados. Aunque parezca sorprendente, este es uno de los efectos más  difíciles de evitar para los expertos.

El problema de las emociones
La tercera dificultad tiene que ver con los aspectos más emocionales e inconscientes de nuestro procesamiento de la información. No solo conocemos con la mente, también con el corazón. Hay dos mecanismos que entran en juego aquí: el sesgo confirmatorio y el desconfirmatorio. Los dos tienen que ver con el hecho de que, aunque nos den cierta información, podemos procesarla de un modo sesgado.
Por una parte, cuando nos encontramos con un gran volumen de información, tendemos a quedarnos solo con los datos que confirman lo que ya pensábamos. ¿Y si no hay información que pudiera servir para confirmar? Entonces nos dedicamos a producir y generar argumentos contrarios. El efecto inmediato es nuestra información puede acabar logrando que los oyentes o lectores refuercen sus ideas previas.
Por tanto, debemos presentar los mensajes de un modo que reduzcan la resistencia y no supongan una amenaza directa al modo de pensar o los esquemas previos de nuestros destinatarios. Por ejemplo, utilizando términos y enfoques que no produzcan de modo inmediato una contra-reacción. Por ejemplo, decirles a muchas personas que las terapias “alternativas” no son necesariamente buenas para los niños con autismo a veces genera reacciones iniciales de comprensión. “Alternativo” es entendido en muchos contextos como “mejor que lo convencional”.

El problema del vacío
No podemos simplemente afirmar que algo no es verdad o no sirve. Hace falta una explicación alternativa. La gente construye un modelo mental: si quitamos un componente fundamental de su modelo, lo reconstruirá, quizá con ese mismo elemento.

¡Atención! Nadie debe pensar que con todas estas recomendaciones queremos engañar. Se trata de superar los mecanismos reactivos que impiden al público general valorar adecuadamente las ideas que les proponemos. Una vez superados los prejuicios iniciales, cada uno tomará la decisión personal de creer lo que quiera en cada caso.

Recomendaciones finales y una idea añadida
Por tanto, para contrarrestar un mito, dato falso o terapia que no vale, debemos seguir los siguientes pasos:
1. Enfaticemos los datos principales de que disponemos, no el mito.
2. Si se va a mencionar el mito, hay que advertir que la información que se va a presentar no es cierta.
3. Es necesario presentar una explicación alternativa.
4. Introduzcamos elementos gráficos o visuales siempre que sea posible.
En el caso de las teorías y temas vinculados con la Psicología, las relaciones humanas o  los asuntos más personales en general, creo que es útil introducir un caso concreto que ilustre nuestro argumento. Para muchos de nuestros destinatarios, es fundamental el “a mi me funcionó” o “conozco a alguien que”. Presentemos ejemplos de donde “no funciona” o de “alguien que conocemos al que no le resultó” también.

Un ejemplo
En el documento de Cook y Lewandowsky aparece un buen ejemplo de la aplicación de estos principios al campo del cambio climático. Para mi propia comunicación el día 30, preparé uno más adaptado a las temáticas educativas. En concreto, quería abordar la idea de que en las escuelas españolas los niños y niñas trabajan cada vez menos y tenemos un sistema poco exigente. Aquí os lo dejo para que lo valoréis como ejemplo de “propaganda”.

(1) Cook, J., Lewandowsky, S. (2011), The Debunking Handbook. St. Lucia, Australia: University of
Queensland. November 5. ISBN 978-0-646-56812-6. [http://sks.to/debunk]

Gasto en Educación y Resultados en PISA

Posted in Dificultades de aprendizaje, Educación, Uncategorized on 2 marzo 2012 by David Saldaña

Aunque no es un tema directamente relacionado con las dificultades en el desarrollo, sí que lo está  la educación de nuestros alumnos y alumnas y, me ha parecido, de cierta actualidad en el contexto actual de crisis económica. Pero comencemos por el principio: ¿qué es eso del PISA? Como muchos sabréis, los estudios PISA (Programme for International Student Assessment) son unos estudios periódicos internacionales, en los que participan más de 70 países desde el año 2000, que valoran las capacidades (principalmente en lectura, matemáticas y ciencias) del alumnado de 15 años de edad. Son bastante conocidos, especialmente por la publicidad que se da a los ranking que publican sobre los países participantes. Cada vez que se produce una de estas clasificaciones (más o menos cada 3 años), los periódicos de nuestro país – y de muchos otros – comienzan a preguntarse por qué no somos los mejores y a mirar a los que sí lo son (se habla mucho de Finlandia, por ejemplo, como modelo europeo). Pero, en realidad, más interesantes que estas ligas de campeones educativos son los estudios que publican intentado determinar cómo mejorar la educación en el mundo. Varios de los trabajos se publican en unos boletines llamados PISA in focus. El del mes de febrero viene justamente al caso de la crisis económica.

Foto de Euros

La pregunta que se hacen los investigadores de PISA es: ¿gastando más en educación, se mejoran los resultados del alumnado? Pues, sorprendentemente, parece que no. Bueno, que no, con matices. Más concretamente, que no a partir de cierta cifra. La siguiente gráfica nos da una idea: hasta llegar al gasto de 35.000 dólares por alumno, es importante cuánto se gasta por. A partir de ahí, no importa mucho, según estos datos.

Gráfica con GAstos por estudiante y Rendimiento en PISA

Alguien puede pensar: estupendo, pues recortemos, que no va a afectar a la calidad de la educación. Y es posible que se puedan manejar cifras inferiores de gasto educativo, y lograr buenos resultados – en PISA, eso sí, que no lo son todo en el sistema educativo.

Ahora bien, un par de precauciones muy importantes, que están relacionadas con otras medidas que proponen a menudo los mismos que creen que no vale la pena gastar en educación. Y es que sí importa en qué te gastes ese dinero. Aquí, parecen influir dos variables fundamentales.

Primero, cuánto traducimos ese dinero en prestigio para los profesores: los maestros han de estar bien pagados, sentirse valorados por la sociedad, que además hace un esfuerzo por atraer a los mejores candidatos con buenas condiciones laborales. Y esto no parece que vaya a mejor. Hay una relación directa entre los sistemas que pagan bien a su profesorado y los que obtienen buenos resultados.

Segundo, los sistemas con mejores resultados son aquellos que son más inclusivos. Explícitamente, los que no segregan a los niños con más dificultades, los que no establecen rutas paralelas según rendimiento, los que no hacen repetir a los estudiantes que fracasan. En otras palabras, que esforzarnos por el alumnado con necesidades de apoyo específico, por hacer mejorar a todos, por los que tienen peor rendimiento, redunda en que todos vayan mejor. Primar solo a los excelentes para mejorar el sistema, puede resonar con la sabiduría popular esa que aplicamos tantas veces a la educación, pero no parece que cuadre con la evidencia de los datos.

El autismo en el DSM-V, ¿mejor o peor que en el DSM-IV?

Posted in Autismo, Uncategorized with tags on 3 marzo 2011 by David Saldaña
Esta es la pregunta que justamente se hacen en un artículo que acaba de aparecer Lorna Wing, Judith Gould y Cristopher Gillberg (1). Muchos otros se la están planteando también, por supuesto. Pero en este caso el interés radica en que las dos primeras autoras fueron de las primeras que propusieron en su día la visión dimensional del autismo y el concepto de trastornos del espectro autista. Por eso, me pareció interesante detenerme en leer lo que tenían que decir.
Versiones del DSM

 

Pero comencemos por el principio. Por lo pronto, es posible que aún alguno de vosotros no sepa que la APA está en proceso de revisión de su manual de diagnóstico de los trastornos mentales, el famoso DSM. La versión actual (la cuarta), será sustituida previsiblemente en el 2013 por el DSM-V. Hay muchos trastornos que no sufrirán apenas cambios en su definición, pero otros van a experimentar modificaciones de cierta envergadura. El autismo es uno de ellos. Algunos de los más llamativos y quizá destacados (de nuevo, para los que no estéis al día en este tema) son los siguientes (aquí tenéis el original completo):

  • Desaparecen las categorías diagnósticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, es decir, el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, y el TGD-NE.
  • Todos ellos quedan englobados en una única categoría denominada Trastornos del Espectro Autista (TEA).
  • El trastorno de Rett se elimina de los TEA.
  • La “tríada” se convierte en una díada, al fundirse las alteraciones comunicativas con los problemas de socialización.

Os podréis imaginar que estas propuestas de cambio han traido un amplio debate el mundo del autismo. En nuestro país, AETAPI ha celebrado una tertulia sobre el tema y ha elevado a la APA unos comentarios que vale la pena revisar (aquí y aquí, respectivamente).

Pero volvamos a Wing y sus colaboradores. ¿Qué opinión les merecen los cambios? No se manifiestan sobre el conjunto como tal, pero sí que hacen algunos comentarios (por cierto, coincidentes con los de los compañeros de AETAPI en algunos puntos).

En primer lugar, parece preocuparles la vaguedad que se deriva de la propuesta inicial. Frente a la formulación del DSM-IV, que incluía algunas referencias a comportamientos específicos (incluso estos bastante genéricos), en el DSM-V no hay mucha concreción. Por tanto, no parece que vaya a ser una guía de apoyatura importante para poder efectuvar el diagnóstico, es la queja de los autores. Más importante que esto es quizá su preocupación de que la definición actual pueda plantear dificultades en el diagnóstico de niños pequeños y de adultos. Opinan que la formulación inicial de que se contemplen dificultades comunicativas verbales y no verbales, o dificultades en las interacciones entre iguales, no es sencilla de que se cumpla con rigor en el caso de niños y niñas menores de tres años.  Ellos abogan además por incluir algunos de los comportamientos predictores de diagnóstico de autismo y que aparecen a edades tempranas, como por ejemplo patrones extraños de conducta – por ejemplo excesivo llanto o pasividad -, ausencia o falta de interacción social, problemas de desarrollo de la comunicación preverbal, o intereses limitados y específicos.

A mi juicio, el otro aspecto destacable de su propuesta tiene que ver con la desaparición de las subcategorías. Aunque existe un cierto consenso sobre la falta de diferencias consistentes entre el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el TGD-NE que justifiquen su mantenimiento como categorías distintas, es cierto que muchos grupos sociales, tanto de familiares como de personas con el síndrome de Asperger especialmente, han mostrado su preocupación por la pérdida de la categoría y la implicación que pudiera tener sobre los apoyos sociales, médicos y administrativos que reciben. Hasta ahora, solo había leído opiniones a favor y en contra de este cambio, pero la posición de Wing y sus colaboradores es más matizada e interesante, al proponer una única categoría diagnóstica abierta con subgrupos, más que diagnósticos específicos. Proviene, como he dicho al principio, de algunas de las “fundadoras” del concepto mismo de espectro autista. Su propuesta implicaría incluir las denominaciones de síndrome de Asperger y de Trastorno Desintegrativo Infantil con una breve descripción de cada uno, entendiendo que esta denominación implica un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Aunque no aparece dicho de este modo, parecen proponer que estas denominaciones actúen como matizaciones o modificadores no obligatorios del diagnóstico principal de TEA.

En cualquier caso, el debate continua abierto. De hecho, si miráis con cuidado las propuestas iniciales del grupo de trabajo (aquí, por ejemplo) y la formulación más reciente, veréis modificaciones. Algunas en la línea de Wing et al., o de la propia AETAPI.

(1) Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C.Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 32(2), 768-773. doi:10.1016/j.ridd.2010.11.003

 

La salud de los niños y niñas con discapacidad intelectual en Europa

Posted in Discapacidad, Trastornos del Desarrollo, Uncategorized on 11 enero 2011 by David Saldaña

Qué necesitan para favorecer su desarrollo y calida de vida es lo que ha intentado abordar un grupo de responsables de salud de 53 países del ámbito europeo. Han recogido en la Declaración Europea sobre los Niños y Jóvenes con Discapacidad Intelectual y sus Familias, firmado en noviembre en Bucarest, las principales prioridades que en relación con este grupo de niños y niñas debieran tener las distintas administraciones y qué acciones habría que emprender al respecto. Os recojo a continuación las prioridades.

1. La protección de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual frente a situaciones de abuso y maltrato.
2. El desarrollo y crecimiento de los niños dentro de su entorno familiar, evitando su separación familiar.
3. La transferencia de los cuidados, desde las instituciones a la comunidad.
4. La identificación de las necesidades individuales de estos niños.
5.La garantía de un cuidado coordinado y contínuo en la atención a su salud mental y física.
6. La protección de la salud y el bienestar de los cuidadores.
7. La participación activa de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual en los procesos de toma de decisiones sobre sus vidas.
8. El desarrollo de su capacidad laboral y su compromiso con la sociedad.
9. La recogida de información fiable sobre las necesidades y servicios prestados a este colectivo, para asegurar una adecuada calidad.
10. La inversión de esfuerzos para proporcionar la igualdad de oportunidades y la consecución de los mejores resultados.

En términos generales, el documento enfatiza el reforzamiento del trabajo comunitario y la necesidad de que cuenten con un entorno estable, saludable y protegido, en el que sean sujetos lo más activos posible. Para ello, lógicamente, es necesario reforzar y apoyar a las familias y los profesionales que trabajan en los contextos ordinarios de desarrollo.

Aquí encontraréis el documento completo, con las acciones específicas que habría que emprender para desarrollar cada una de esas líneas de actuación.

Una referencia sobre el TEACCH en castellano

Posted in Autismo, Educación, Intervenciones, Psicopedagogía, Trastornos del Desarrollo, Uncategorized with tags on 4 enero 2011 by David Saldaña

El TEACCH es un programa comprensivo de intervención en autismo con una gran difusión en nuestro país. Aunque va en realidad mucho más allá, su filosofía de adaptación del entorno a las necesidades de la personas con autismo mediante la estructuración de las actividades, el tiempo y el espacio, entre otros, ha calado en un gran número de profesionales y centros que se ocupan y apoyan a niños y adultos con TEA.
Lo cierto es que, pese a contar con un gran número de adeptos en nuestro país, no había una publicación en castellano que recogiera de manera apropiada los planteamientos del TEACCH. Finalmente, Autismo Ávila ha dado el paso para facilitarnoslo. Esta asociación mantiene una línea de traducción al castellano de obras de referencia e interés en su campo que creo es de gran utilidad para profesionales y familiares. A través de su tienda se puede adquirir esta obra y muchas más. ¡Enhorabuena a la asociación y ánimo con este esfuerzo!
Portada del libro